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讓視網(wǎng)膜病變患者看見更多可能丨記瑞杰瓏助視器蘇州體驗活動

2023年8月19日,第三屆RP之光愛心聯(lián)盟全國病友大會暨眼科細胞與基因創(chuàng)新峰會在蘇州隆重召開,來自全國各地的近600位遺傳性視網(wǎng)膜病變患者及家屬與眾多國內(nèi)外研究領域的醫(yī)學專家齊聚一堂,共同交流見證遺傳性眼病治療的最新研究進展。瑞杰瓏科技受邀參與此次盛會,并攜多款經(jīng)典助視器設備與視障朋友們見面。

PR大會舉辦現(xiàn)場

大會現(xiàn)場

瑞杰瓏電子助視器蘇州rp大會輔具體驗 min

瑞杰瓏助視器體驗展臺

為期一天的會議,議程緊湊,演講主題豐富,但眾多低視力患者及家屬還是紛紛利用中場休息時間前來體驗了解電子助視器。他們中,有的是首次認識接觸此類輔助器具,有的則是家中已配備相關產(chǎn)品,希望了解更多新型和智能的助視設備。最受關注的當屬瑞杰瓏12寸斯諾便攜式電子助視器,清晰的畫質(zhì)、穩(wěn)固的支架,解放雙手、自由書寫的便利性,得到了低視力孩子和家長們的青睞。

低視力小朋友現(xiàn)場體驗瑞杰瓏助視器
瑞杰瓏助視器展臺體驗者眾多
視障小學生體驗試用12寸便攜式電子助視器閱讀文字
低視力學生使用斯諾12寸助視器寫字畫畫

來自西安的一位爸爸給我們留下了深刻的印象。他的女兒今年5歲,因為視力障礙,眼睛畏光,至今都無法正常參與幼兒園生活,因此平時都是和孩子媽媽親自教孩子認字、畫畫等。女兒明年即將步入小學階段,爸爸表示還沒有完全想好是送入普校接受融合教育還是去盲校/特教就讀,但今天發(fā)現(xiàn)有這么多的視力輔具可以幫助女兒看清,讓他很興奮也很受鼓舞,尤其是12寸助視器的便攜書寫特性,他很是認可。爸爸不僅帶著媽媽和女兒多次來展臺體驗各款電子助視器,還向我們深度了解了很多關于助視器產(chǎn)品方面的問題,其嚴謹認真、耐心細致的態(tài)度也讓我們感受到了他對女兒濃濃的父愛親情。

低視力孩子家長試用選配視力輔具

同樣令我們動容的還有一位RP男孩的母親。遠道而來的她也是第一次親手摸到電子助視器,高清的圖像顯示讓她甚為贊嘆。在讓孩子試用體驗之后,這位母親當場選擇下單了6寸露納手持式電子助視器。離開我們展臺的時候,她一手扶著兒子的肩膀,一手溫柔地摸了摸他的頭發(fā),開心地對他說:“小寶,以后你可以用助視器來學習了哦!”那眼中的愛意、臉上的笑容帶著光芒,是新的希望,也是無盡的期許。

視力障礙學生和家長了解咨詢電子助視器

一天的時間很充實,但也很短暫,也許我們能做的還是有限,但我們不會忘記瑞杰瓏公司創(chuàng)立的初心。改變視界,與視障者同行,研發(fā)出更多具有創(chuàng)新性的視力輔助產(chǎn)品,切實解決低視力患者的實際需求,讓他們擁有更多看得見、看得清的可能性,瑞杰瓏科技愿篤定前行,一步一個腳印,踏踏實實地走向更深遠的未來!

RP患者體驗瑞杰瓏8寸手持式電子助視器
RP患者體驗瑞杰瓏6寸手持式電子助視器

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遺傳性視網(wǎng)膜疾病小貼士:

遺傳性視網(wǎng)膜疾病(Inherited Retinal Diseases, 簡稱IRDs)是一組具有高度遺傳異質(zhì)性的神經(jīng)細胞退行性病變,包括視網(wǎng)膜色素變性(RP)、無脈絡膜癥、Leber遺傳性視神經(jīng)病變(LHON)、Leber先天性黑蒙(LCA)、Stargardt病、色盲癥(ACHM)、X連鎖視網(wǎng)膜劈裂癥(XLRS)和年齡相關性黃斑變性(AMD)等,其中以“RP”的公眾認知度略高。

這類疾病的共同特點為:進行性光感受器細胞及視網(wǎng)膜色素上皮細胞功能喪失,臨床癥狀可有夜盲、進行性視野缺失,眼科常規(guī)檢查可見眼底色素沉著、視網(wǎng)膜電流圖顯著異?;驘o波型。IRD有多種遺傳方式,包括常染色體顯性遺傳、隱性遺傳及性連鎖隱性遺傳,現(xiàn)已發(fā)現(xiàn)的致病突變基因超過三百個。

雖然以現(xiàn)有的醫(yī)療和科技水平還不能完全治愈IRD,但關于眼科基因治療的研究與創(chuàng)新在不斷推進,IRD患者也可以通過諸如電子助視器、光學放大鏡等視力輔助器具獲得更好的視覺功能,以更好的姿態(tài)融入社會,實現(xiàn)自我價值。

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